– La nostra vita con Marco – Una famiglia racconta la sua vita quotidiana accanto al figlio colpito da tetraplegia e sindrome di West

Una famiglia racconta la sua vita quotidiana accanto al figlio colpito da tetraplegia e sindrome di West: tra farmaci, terapie e apparecchiature mediche. La malattia è stata causata da una diagnosi errata e dal mancato drenaggio di un’emorragia cerebrale

 

 

RENAZZO – “La notte dorme tranquillamente, si sveglia una volta, al massimo due e poi si riaddormenta”. Da questo punto di vista, racconta il padre Valerio, il piccolo Marco Bertelli è un bambino come tutti gli altri. Purtroppo, però, questo è l’unico aspetto che Marco ha in comune con gli altri bimbi, perché la sua vita dall’11 giugno 2005 ha cambiato ineluttabilmente corso e non potrà più essere una vita normale. Il mancato drenaggio dell’emorragia cerebrale che aveva costretto i suoi genitori a portarlo con urgenza prima all’ospedale di Bentivoglio e poi a quello di Ferrara, unito alla diagnosi errata che aveva rilevato un tumore al cervello da operare subito, hanno condannato il piccolo alla tetraplegia e alla sindrome di West.

Affermare che da allora le giornate della famiglia Bertelli sono state stravolte è limitativo. Terminata la notte di relativa tranquillità (i genitori sono comunque sempre vigili, perché Marco potrebbe avere una crisi da un momento all’altro), già di buon mattino al bimbo vengono somministrati nove farmaci attraverso la sondina con la quale viene nutrito (ovviamente non è nemmeno in grado di mangiare); le terapie continuano nel pomeriggio con altri tre medicinali, più ulteriori nove alla sera. Per tenerlo in vita, poi, i genitori hanno anche in casa diverse apparecchiature mediche utili per aiutarlo a respirare, per poterlo rianimare in caso di crisi, per le terapie fisioterapiche e nel bagno c’è anche una poltroncina adagiata nella vasca per potergli fare il bagnetto. La vita del piccolo Marco si svolge così, passando dal passeggino alle braccia della mamma Barbara Bertelli a quelle dell’infermiera messa a disposizione dall’Usl per permettere ai genitori di uscire almeno qualche volta per poter fare la spesa.

E poi c’è il primogenito di Barbara e Valerio, Gabriele di sei anni e mezzo, che la madre definisce “l’angelo custode di Marco” e che solo da poco tempo è riuscito a capire in quale stato si trova il fratellino: “Non potrò mai dimenticare – racconta Barbara – il giorno in cui comprai delle scarpette nuove a Marco. Dopo avergliele messe ai piedini Gabriele si avvicinò e mi disse: ?Dai mamma, ora che ha le scarpe mettilo in piedi, fallo camminare’. Mi sono sentita morire dentro ma poi gli abbiamo spiegato tutto e ora è pienamente cosciente del male che affligge Marco. Lui vorrebbe tanto giocare col fratellino e appena vede qualche bambino piccolo in giro subito si lancia per accarezzarlo e giocarci. Ora non è il momento – aggiunge Barbara – ma ben presto vorrei tanto dare a Marco e Gabriele una sorellina o un fratellino e il mio sogno è quello di poterli vedere un giorno giocare felicemente tutti e tre insieme. Ma anche se io e mio marito siamo religiosi e crediamo nei miracoli, sappiamo bene che ciò non sarà mai possibile”.

 

Tratto da La nuova Ferrara (di Fabio Zollino)- rassegna stampa di “ SuperAbile.it